川口有美子×中島孝 「自分や愛する人が『不治の病い』に罹ったら、どうする？」 『末期を超えて -ALSとすべての難病にかかわる人たちへ- 』刊行記念

人は、自らの物語を常に書き変えながら生きていくもの。

そんな中、不治の病いにかかり、迫りくる死を見つめながらも 幸せに満たされて生きている人々がいます。

「最期の時まで自分らしく生きるための秘訣とは？　そのためにできることとは？」
「末期のQOL（クオリティ・オブ・ライフ）を向上させるための知恵とは？」
「愛する人が難病患者になったとき、どうするべきか」
「難病、がん、認知症を生きるためにできる『緩和ケア』とは？」

ALS患者の日常を綴った『逝かない身体』（大宅壮一ノンフィクション賞受賞）の著者・川口有美子氏と、医療の最前線で難病の患者たちを見続けてきた臨床医の中島孝医師が、数々の現場を通じて得た、高齢化が進む上で直面する問題……「死の自己決定」「リビングウィル」「安らかな死」「神経難病ケアのコペルニクス的転回」などのテーマについて語ります。

川口有美子 （かわぐち・ゆみこ）
『逝かない身体』（医学書院）で2010年6月第41回大宅壮一ノンフィクション賞受賞。 NPO法人さくら会理事、有限会社ケアサポートモモ代表取締役、日本ALS協会理事。

中島孝（なかじま・たかし）
国立病院機構新潟病院副院長。厚労省の難病QOL研究班元主任研究者。装着型ロボット（HAL）による難病治療研究(治験)研究代表者。臨床医。



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